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2016年第二届中国重症肌无力大会在北京召开

作者:admin 时间:2019-03-23 02:02

2016年6月15日,正值第三个“重症肌无力护理日”,由中国社会福利基金会罕见疾病工作委员会和北京重症肌无力罕见疾病护理中心共同赞助。第二届中国重症肌无力大会在北京成功举行,由台湾重症肌无力关怀协会和中国社会福利基金会双方的一个亲基金共同赞助。

大会获得了“2016年中央财政支持社会组织示范项目”、“民生银行-扶贫基金会ME计划”的资助,并获得了痛苦与挑战基金会、华平、北京费伯宏业科技发展有限公司、浙江云凯亚洲-美国制药技术有限公司。赞助支持,新闻作为独家直播视频参与支持。

重症肌无力是一种罕见的由神经肌肉交界处传导紊乱引起的慢性自身免疫性疾病。重症肌无力以骨骼肌无力和疲劳为特征,休息可减轻。目前,它不能治愈,但可以治疗。

北京爱心重症肌无力护理中心是一个由重症肌无力患者于2012年2月成立的非政府公益组织。2014年6月15日,爱力重症肌无力护理中心与全国重症肌无力患者、医生、政府、媒体和公众在北京国家体育场举行了第一次重症肌无力朋友会议,并于6月15日启动并决定了第一天“重症肌无力护理日”,希望各方共同努力。提高公众对重症肌无力疾病的认识,了解重症肌无力患者组,促进社会对重症肌无力患者组的重视,促进患者群体和社会的进步。

会议的主题是“爱的力量,改变你和我”,重点讨论解决病人群体问题的核心,以促进社会对重症肌无力领域的关注、社区发展与合作。跨学科医学研究与临床合作为目标的努力。

开幕式是在中国教育电视新闻中心首席主持人景慕耀的爱下开幕的。这次大会邀请国家神经免疫学奠基人许贤浩教授担任大会主席,台湾福仁大学邱浩章教授担任联席主席,广州中医药大学刘孝斌教授,北京宣武医院教授秀毅。浙江中医医院邱长林教授任联席副院长。

2016年第二届中国重症肌无力大会在北京召开

来自全国各地的160名重症肌无力患者及其家属、40名权威医学专家、20名台湾肌无力病协会社区代表、日本困难疾病协会会长加藤先生、香港肌无力协会副会长、台湾肌无力协会名誉理事、香港虚证会前会长杨凤梅女士,邀请政府领导人、多家媒体和各界300多人聚集在一起。探讨重症肌无力社会问题的解决方法。

与第一次重症肌无力朋友会议相比,这次大会已成为我国最权威、最全面的重症肌无力专业会议,为重症肌无力患者今后提供诊断、治疗和科学研究。社会支持得到了极大的促进。

近年来,随着重症肌无力社区的发展和推广,越来越多的人开始关注这一群体,并给予更多的关爱和支持。

在大会召开前,主办方有幸邀请中国著名演员朱亚文先生担任6-15日重症肌无力护理日的“爱心大使”。由于拍摄任务无法到达现场,朱亚文特地录制了录像机,向本次会议发送祝福。在视频中,他说他后悔不能作为6.15重症肌无力护理日的大使亲自与朋友沟通和交流。他呼吁对重症肌无力给予关注和支持。他还希望病人和朋友们共同努力,让爱的力量改变你我。

这次活动还为重症肌无力患者设立了“社区大使”,“时尚先生”杂志的时尚总监吴炜先生。一方面是时尚人才,另一方面是病人社区,这是两条平行线从来没有相交,但由于重症肌无力的疾病是交织在一起的。在人生中,事业是光辉的,吴炜遇到了重症肌无力的困扰,经历了疾病的搏斗,并经历了死亡的擦肩而过,最后他活了下来。在此之后,他利用业余时间,投入更多的精力来支持和照顾重症肌无力社区,并希望通过体育锻炼和他所遭受的痛苦,亲自告诉重症肌无力的人群。不要丧失战胜疾病的勇气。

在活动现场,我们还看到了星光大道上著名的中国民歌,是安和骑兵的结合。作为一名歌手,安和骑兵和重症肌无力,也是从安的妹妹是重症肌无力。

当他们知道在中国有这样一群生病的朋友时,他们就把注意力集中在重症肌无力组上。会议、安和骑兵也前来帮忙,并全天参与会议议程.他们希望通过自己的呼吁和行动,所有重症肌无力患者都能做好人生道路上勇敢的向日葵,无论生活给了我们什么,都应该是乐观、向上、勇敢、坚强的面对每一天。

开幕式上,组织者宣布了6-15岁的重症肌无力护理日标志,标志既是弱者的轮廓,又是紧握着拳头的手臂,象征着希望,给人力量和希望。象征着重症肌无力的朋友可以从软弱恢复到力量。通过标志的发布,组织者希望今后能更好地宣传6-15岁重症肌无力护理日,同时也能让病人和公众看到这个标志,给他们信心和改变的希望。

我国重症肌无力社区因疾病和社会救助保障不足而面临诸多困难。在2014年第一届重症肌无力大会上,北京重症肌无力罕见疾病护理中心利用详细数据发布了中国首份关于重症肌无力患者生存情况的调查报告。重症肌无力是一种特殊的罕见人群,为了解重症肌无力患者的生存状况,从医疗、生活、就业、家庭婚姻、心理社会融合等方面对重症肌无力患者的生存状况进行了调查。以及由这种罕见的疾病引起的社会、经济和医疗问题。

今年,北京重症肌无力关爱中心和香港浸会大学联合编写并发布了一份关于2016年患者生存情况的后续报告,希望追踪过去三年来患者和朋友群体的变化。本调查随机抽取其中115人进行调查分析。结果表明,经济、医疗和就业仍然是重症肌无力面临的三大问题。但患者的自我保健状况明显改善,诊疗参与程度增加,社会保障、保险、患者家庭稳定得到改善。该报告将为公众了解重症肌无力的生命变化提供更多的指导和参考,为重症肌无力罕见疾病护理中心今后的工作提供指导和参考。

无论是国际上还是国内,重症肌无力患者都面临着许多问题,如缺乏系统的康复理论和方法指导,研究上的理论空白,缺乏康复指导医师,患者自我康复方法的紊乱等。这些问题导致了社会矛盾的加深。

在这方面,北京重症肌无力罕见疾病护理中心在中国传统医学康复理论的指导下,从运动、营养、理疗、艺术、情感等方面开展了“康复营”项目。设计和开发重症肌无力患者康复课程。通过方法培训、知识普及和思想传播,提高重症肌无力患者的康复能力,建立我国重症肌无力患者康复网络,促进重症肌无力患者的技术发展,提高重症肌无力患者的整体康复水平。

此外,鉴于国内重症肌无力小组所面临的现状,组织者在中国红十字会联合会的支持下发起了“爱立信项目”,旨在建立一个关于重症肌无力健康教育的在线平台。用手机、医学数据库和咨询地图建立重症肌无力健康教育网站,为重症肌无力患者提供在线家庭服务,为患者、疑似患者、偏远地区的医生甚至疾病研究人员和公众提供疾病相关的医疗信息、医生在线课程、病人在线学习、患者在线社区以及医生与病人之间的互动。可疑病人及官方在线咨询等功能性健康教育服务。

相信“康复营项目”和“爱立信项目”的启动,不仅能更好地为今后重症肌无力人群服务,而且能更好地促进我国重症肌无力相关工作的发展。

据报道,这次会议将持续四天。除了当天的开幕仪式外,会议还将举行“慢性可治疗罕见疾病的发展和政策倡导论坛”、重症肌无力多学科医学高峰论坛和医生-病人工作讲习班。海峡两岸病友艺术嘉年华、两岸病友生活故事工作坊、康复工作坊、长城徒步慈善大赛等多个环节,向社会展示了患有重症肌无力的朋友的自尊心。

通过会议日程的多样性,组织者希望摆脱以往专业会议的枯燥和无聊,让所有与会者从一开始到最后,从参加会议的那一刻起,都能体验到不同的体验。这就像心灵和地平线的双重熏陶。